Epidermolizis Bülloza Hastası Ebru, Yardım Bekliyor

Diyarbakır’ın Ergani ilçesinde yaşayan ve nadir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığı ile mücadele eden Ebru Evsan, hastalığı nedeniyle el ve ayak parmaklarının birbirine yapıştığını ve zamanla yürüme yetisini kaybettiğini belirtti. Evsan, 31 yıl boyunca bu zorlu hastalıkla yaşam mücadelesi verdiğini vurgulayarak, devletin kendisine verdiği haklardan faydalanamadığını ifade etti.

Evsan, Sağlık Bakanlığı’nın genelgesi olmasına rağmen, daha önce yaşanan yolsuzluklar nedeniyle doktorların kendisine hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçları vermekten çekindiğini dile getirdi. Yeniden yürüyebilmek ve parmaklarını kullanabilmek için yetkililerden yardım talep eden Evsan, acı çekmekten yorulduğunu vurguladı.

Ebru Evsan, hastalığın tedavisinde gerekli olan ilacın yurtdışından getirildiğini ve yüksek maliyetleri nedeniyle kendisine verilmediğini belirtti. Gittiği Diyarbakır Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, bu ilaç için gerekli raporları almasına rağmen, doktorların daha önce yaşanan yolsuzluklar nedeniyle ilacı vermekten çekindiğini vurguladı. Evsan, engelleri aşmaya çalıştıkça yeni zorluklarla karşılaştığını ifade etti.

Evsan, “Epidermolizis bülloza” hastalarının tedaviye ulaşabilmesi için Sağlık Bakanlığı’nın tebliğ yayınlamasına rağmen ilaç alamadığını kaydetti. Bu süreçte sürekli kanama yaşadığını ve geceleri acılar içinde uyandığını belirten Evsan, hastanelerin verdiği tek ilacın bu olduğunu ve tedaviye ulaşmak için mücadele edeceğini söyledi.

Ebru Evsan, hastanede tedavi sürecinde yaşadığı sıkıntıları anlatarak, kendisine verilen ilacın ihtiyacı olan ilaç olmadığını fark ettiğini ifade etti. Hastanede kaldığı süre boyunca kimsenin ilgilenmediğini belirten Evsan, sağlık çalışanlarının kendisine gerekli ilacı vermemesi nedeniyle büyük bir hayal kırıklığı yaşadığını dile getirdi.

Anne Songül Evsan ise, kızı Ebru’nun daha önce yürüyebildiğini ve parmaklarının açık olduğunu belirterek, yaraların ilerlemesi sonucu Ebru’nun yürüyemez hale geldiğini ifade etti. Dış ülkelerden gelmesi gereken ilacın kendilerine verilmediğini ve bunun için sürekli mücadele ettiklerini vurguladı.

Anne Evsan, kızının tedavisi için yalnızca ilaç talep ettiğini ve başka hiçbir şey istemediğini belirterek, sağlık yetkililerinden yardım beklediğini ifade etti. Ebru Evsan'ın tedavi sürecinin önündeki engelleri aşabilmesi için gerekli olan ilacın verilmesi gerektiğini vurguladı.

Hastanenin basın büro yetkilileri ise, ilacın alınabilmesi için gerekli raporların belirli periyotlarla toplanan heyet tarafından verildiğini ve bu süreçte hastaya verilen süre içerisinde heyetin toplanarak değerlendirme yapacağını açıkladı.