Fenilketonüri Hastaları Etkinlikte Buluştu
Fenilketonüri hastaları, Çukurova Üniversitesi'nde düzenlenen etkinlikte bir araya gelerek yaşadıkları zorlukları paylaştı.
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi'nde düzenlenen etkinlikte, fenilketonürili çocuklar ve aileleri bir araya gelirken, uzmanlar hastalığın önemine dikkat çekti.
Hastalığın Tanı ve Tedavi Süreci
Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, etkinlikte yaptığı konuşmada, fenilketonüri hastalığının erken tanısının kritik olduğunu vurguladı. Mungan, "Geç tanı ve tedavi, kalıcı zihinsel özür ile sonuçlanabilir" diyerek, hastalığın tanısının bir hafta içinde konulabildiğini belirtti. Hastaların, ömür boyu özel diyet ürünleri ve formüla mamalar kullanmak zorunda olduğunu ifade etti. Ayrıca, tedavi sürecinin bir ekip işi olduğunu ve bu ekibin yeterli destek almadığında sorunlar yaşandığını dile getirdi.
Destek ve Farkındalık İhtiyacı
Fenilketonüri hastası çocuklar, yaşadıkları sıkıntıları anlatırken, diyetlerine uymak zorunda olduklarını ve bu durumun sosyal yaşamlarını nasıl etkilediğini dile getirdiler. Parkta, sahilde yürürken normal gıdaları tüketememenin acısını çektiklerini belirterek, ailelerinin desteklerine teşekkür ettiler. Etkinlik sonunda özel diyet yemeklerini paylaşan çocuklar, müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular. Bu tür etkinliklerin, hastalığın bilinçlendirilmesi açısından önem taşıdığı vurgulandı.
Hastalığın Tanı ve Tedavi Süreci
Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, etkinlikte yaptığı konuşmada, fenilketonüri hastalığının erken tanısının kritik olduğunu vurguladı. Mungan, "Geç tanı ve tedavi, kalıcı zihinsel özür ile sonuçlanabilir" diyerek, hastalığın tanısının bir hafta içinde konulabildiğini belirtti. Hastaların, ömür boyu özel diyet ürünleri ve formüla mamalar kullanmak zorunda olduğunu ifade etti. Ayrıca, tedavi sürecinin bir ekip işi olduğunu ve bu ekibin yeterli destek almadığında sorunlar yaşandığını dile getirdi.
Destek ve Farkındalık İhtiyacı
Fenilketonüri hastası çocuklar, yaşadıkları sıkıntıları anlatırken, diyetlerine uymak zorunda olduklarını ve bu durumun sosyal yaşamlarını nasıl etkilediğini dile getirdiler. Parkta, sahilde yürürken normal gıdaları tüketememenin acısını çektiklerini belirterek, ailelerinin desteklerine teşekkür ettiler. Etkinlik sonunda özel diyet yemeklerini paylaşan çocuklar, müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular. Bu tür etkinliklerin, hastalığın bilinçlendirilmesi açısından önem taşıdığı vurgulandı.