İstanbul'da Myasthenia Gravis Hasta Okulu Etkinliği Düzenlendi

Myasthenia Gravis hastalarına yönelik düzenlenen 3. Hasta Okulu etkinliği, Memorial Sağlık Grubu ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği işbirliğiyle İstanbul'daki Lütfi Kırdar Kongre Merkezi Marmara Salonu'nda yapıldı. Bu etkinlikte, hastalığın bağışıklık sisteminin sinir ve kaslar arasındaki iletişimini bozması sonucu ortaya çıktığı konusunda bilgi verildi. Alanında uzman doktorların katılımıyla, hastalığın belirtileri, tanı süreci, güncel tedavi yöntemleri ve hastaların yaşam deneyimleri üzerine kapsamlı bir bilgilendirme yapıldı.

Toplumda Farkındalık Eksikliği

Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Uzmanı ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği Başkanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, derneğin 2025 yılında kurulduğunu belirterek, hastalığın toplumda yeterince bilinmemesinin tanı ve tedavi süreçlerini geciktirdiğini ifade etti. Tunçer, "Myasthenia Gravis, yorulmayla tetiklenen kas güçsüzlüğü yapan bir hastalıktır. Ancak toplumda bu hastalığın bilinirliği düşük. Bu durum, hastaların doğru tanı almasını ve tedaviye ulaşmasını güçleştiriyor. Derneğimizin amacı, hastaların daha hızlı ve doğru tanı almasını sağlamak ve bu konuda farkındalık oluşturmaktır" şeklinde konuştu.

Tunçer, hasta okulunun üçüncüsünü düzenlediklerini belirterek, "İlk hasta okulumuzu Şubat 2025’te, ikincisini Aralık 2025’te gerçekleştirdik. Her etkinlikte hastalığı farklı yönleriyle ele alarak hastalarımıza bilgi veriyoruz. Çünkü biliyoruz ki bilgi güçtür. Hasta, hastalığını ne kadar iyi tanırsa onu yönetmesi de o kadar kolay olur. Belirtilerini daha iyi fark eder, kriz anlarını daha erken tanır ve zamanında doktoruna başvurabilir" dedi.

Miyastenik Kriz Tehlikesi

Hastalığın belirtilerine dikkat çeken Tunçer, "Hastalık genellikle tek ya da iki yanlı göz kapağı düşüklüğü ve çift görme ile başlar. Bunun yanında yutma ve çiğneme kaslarını etkileyebilir. Kol ve bacaklarda güçsüzlük meydana gelebilir. En çok endişe ettiğimiz durum ise solunum kaslarının etkilenmesidir. Bu durum solunum sıkıntısına yol açabilir ve biz buna 'miyastenik kriz' diyoruz. Böyle bir durumda hastaların yoğun bakım ihtiyacı doğabilir. Bu nedenle erken tanı ve tedavi büyük önem taşımaktadır" ifadelerini kullandı.

Tedavi yöntemlerinde önemli gelişmeler yaşandığını vurgulayan Tunçer, "Günümüzde elimizde oldukça etkili tedavi seçenekleri var. Ayrıca yürütülen bilimsel çalışmalar sayesinde yeni ilaçlar geliştiriliyor ve FDA onayı alan tedavi seçeneklerinin sayısı her geçen gün artıyor. Özellikle dirençli vakalarda artık daha güçlü imkanlara sahibiz. Kortizon ve diğer immünsüpresif ilaçların yanı sıra, kriz dönemlerinde IVIg ve plazmaferez gibi tedavi yöntemleri de kullanılmaktadır. Yeni nesil tedaviler de artık uygulama alanı buluyor" dedi.

Türkiye'de her yıl yaklaşık 2 bin 400 ila 2 bin 500 yeni Myasthenia Gravis vakasının ortaya çıktığını belirten Tunçer, toplam hasta sayısının ise 25 ila 30 bin arasında tahmin edildiğini aktardı.

Hastalıkla Mücadele Deneyimleri

Myasthenia Gravis hastası 32 yaşındaki Sena Tüzünkan Asilkan, hastalığına iki yıl önce yakalandığını ve belirtileri ilk olarak yoğun çalışma temposuna bağladığını anlattı. Kabin memuru olduğunu ifade eden Asilkan, "Hastalığın ilk belirtilerini fark etmekte zorlandım çünkü yaptığım iş oldukça yorucu. Bu nedenle yaşadığım belirtileri mesleğimin getirdiği yorgunluğa atfettim. Sürecim göz kapağı düşüklüğüyle başladı ve daha sonra bacaklarıma vurdu, yürümekte zorlanmaya başladım. İlk başta sıradan bir yorgunluk ya da grip geçirdiğimi düşündüm" diye konuştu.

Bir hafta içinde tanı aldığını belirten Asilkan, "Yaklaşık bir buçuk ay içerisinde damar yoluyla uygulanan tedaviye başlandı. Ardından timektomi ameliyatı oldum ve sonuçlarım temiz çıktı. Bugün teşhisimin üzerinden iki yıl geçti. Şu anda dört aylık hamileyim ve gebelik sürecim doktorlarımın takibinde devam ediyor. Önceleri yedi farklı ilaç kullanıyordum, şimdi iki ilaca düştüm. Bu süreci doktorlarımla birlikte planladık" dedi.

Hastalığın yönetiminde dinlenmenin önemine dikkat çeken Asilkan, "Bu hastalıkta en önemli noktalardan biri yorulmamak. Düzenli uyku çok önemli. Kendimi yormamaya ve dinlenmeye özen gösteriyorum. Bu hastalığa sahip olup da henüz tanı almamış birçok insan olduğuna inanıyorum. Bu süreçte ailem ve eşimden büyük destek gördüm" ifadelerini kullandı.

Ses Problemleriyle Mücadele

Myasthenia Gravis hastası İsmail Kılıç ise hastalığın ilk belirtilerinin gözlerde yaşarma ve göz kapağı düşüklüğüyle başladığını söyledi. Kılıç, "İlk olarak gözlerimde sürekli bir yaşarma fark ettim. Daha sonra göz kapaklarım düşmeye başladı. Araba kullanırken, televizyon izlerken gözlerim kapanıyordu. Göz doktorum, mutlaka bir nöroloji uzmanına görünmem gerektiğini söyledi. Yapılan tetkikler sonucunda Myasthenia Gravis hastalığına yakalandığım ortaya çıktı" dedi.

Tanının ardından IVIg tedavisi aldığını ifade eden Kılıç, "Tedavi öncesinde konuşmakta ciddi zorluk yaşıyordum. Bazı harfleri telaffuz etmekte zorlanıyor, birkaç cümle kurduktan sonra sesim tamamen kısılıyor ve konuşamaz hale geliyordum. Bu durum beni çok üzüyordu çünkü aktif bir insanım. Ancak IVIg tedavisinden sonra belirgin bir düzelme yaşadım. Hastalığım hâlâ devam ediyor ama geçmişe kıyasla çok daha iyi durumdayım. Tedavi sayesinde günlük yaşamımı çok daha rahat sürdürebiliyorum" şeklinde konuştu.

MGCAN Uygulaması ve Sergi

Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, Myasthenia Gravis hastaları için geliştirilen MGCAN uygulaması hakkında da bilgi verdi. Uygulamada Myasthenia Gravis hastalığına dair doğru ve güvenilir bilgilendirmelerin yanı sıra tanıda kullanılan testlere yönelik bilgiler, semptom takibi, ilaç takibi ve dikkat edilmesi gereken ilaçlara ilişkin uyarılar yer alıyor. Etkinlik kapsamında ayrıca hastaların el emeğiyle hazırladığı ürünlerin sergilendiği bir sergi de düzenlendi. Hastaların hazırladığı el işi ürünler katılımcıların beğenisine sunuldu.