Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi tarafından PKU hastalarına yönelik başlatılan gıda kolisi desteği, yalnızca bir yardım olarak değil, aynı zamanda yaşam boyu süren zorlu bir hastalıkla mücadele eden aileler için önemli bir dayanışma örneği olarak değerlendiriliyor. Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Dairesi Başkanlığı, düşük proteinli gıdalara erişim konusunda sıkıntı yaşayan Fenilketonüri (PKU) hastalarına gıda kolisi desteği sağlamayı amaçlıyor. Bu destek sayesinde PKU hastalarının günlük yaşamlarını kolaylaştırmak ve ailelerin ekonomik yüklerini azaltmak hedefleniyor.
PKU Hastalarına Ulaşım Sağlandı
PKU hastalığı ile mücadele eden bireylerin en büyük problemlerinden biri olan "pahalı ve sınırlı gıdaya erişim" engelini aşmak için Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Dairesi Başkanlığı önemli bir çalışma başlattı. Bu kapsamda, Nadir ve Kronik Hastalıklar Şube Müdürlüğü, Diyarbakır’da bir ilke imza atarak çölyak hastalarının ardından PKU hastalarına da gıda kolisi desteği sunuyor. Nadir ve Kronik Hastalıklar Şube Müdürü Sevda Erdem Ateş, projenin PKU hastalarının yaşam kalitesini artırmayı amaçladığını belirterek, özel beslenme gerektiren hastalıklarda vatandaşların yanında olmaya devam edeceklerini vurguladı. Daha önce çölyak hastalarına yönelik yürütülen başarılı çalışmaların ardından şimdi de PKU hastalığı ile mücadele eden vatandaşlara destek olunduğunu ifade etti.
Sağlık Hakkı Kapsamında Destek Sürecek
PKU hastalığının ömür boyu özel diyet gerektirdiğini hatırlatan Ateş, "Bu çalışmayı ilk olarak geçen yıl aralık ayında başlattık. İkinci etapla devam ediyoruz. Silvan, Ergani ve Sur gibi ilçelerde yaşayan hastalarımıza da ulaştık. PKU hastaları ile birlikte Tirozinemi ve Akçaağaç şurubu gibi hastalıklarla mücadele eden vatandaşlarımıza, özel diyet gerektiren bu kolileri hazırladık. Sağlık hakkı çerçevesinde bu kolileri belirli periyotlarla dağıtmaya devam edeceğiz" dedi.
Destekten yararlanan Merve Akalan, düşük proteinli gıdalara ulaşmanın oldukça zor olduğunu belirterek, belediyenin desteğinin kendileri için büyük bir kolaylık sağladığını ifade etti. İki çocuğunun PKU hastası olduğunu söyleyen Akalan, "Çocuklarım 10 ve 5 yaşında. Bu ürünleri çoğu zaman bulamıyoruz, bulduğumuzda da çok pahalı oluyor. Bu nedenle zaman zaman aç kaldıkları bile oluyor. Bu desteğin sürmesini istiyoruz" şeklinde konuştu.
İki PKU hastası çocuğun babası Yılmaz İptaş ise yaklaşık 17 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini belirtti. Daha önce böyle bir destekten haberdar olmadıklarını ifade eden İptaş, belediye ekiplerinin kendilerine ulaşmasıyla destekten faydalanmaya başladıklarını söyledi. İptaş, "Her iki çocuğum da PKU hastası. Bu hastalığı çocuklarım doğduktan sonra öğrendik. O günden beri hem psikolojik hem de ekonomik olarak zorlu bir süreçten geçiyoruz. Bu tür destekler bizim için çok kıymetli. Özellikle ürünlerin temin edilmesi oldukça zor. Belediyemizin bu desteği hem bizim hem de bizim gibi aileler için gerçekten büyük bir katkı" ifadelerini kullandı.
Fenilketonüri (PKU), proteinli gıdalarda bulunan "fenilalanin" adlı amino asidin vücutta yeterince parçalanamaması sonucu ortaya çıkan kalıtsal bir metabolizma hastalığıdır. Tedavi edilmediğinde veya diyetine dikkat edilmediğinde bu madde kanda birikerek beyin gelişimini olumsuz etkileyebilir ve kalıcı hasarlara yol açabilir. PKU hastaları için en temel tedavi yöntemi, ömür boyu süren düşük proteinli ve özel içerikli bir diyet uygulamasıdır. Et, süt ürünleri, yumurta ve baklagiller gibi birçok temel gıda tüketilemez ya da çok sınırlı tüketilir. Bu durum, beslenme düzenini zorlaştırmanın yanı sıra günlük yaşamı da ciddi şekilde etkiler. Hastalığın en büyük zorluklarından biri uygun ürünlere erişimin kısıtlı ve maliyetinin yüksek olmasıdır. Düşük proteinli özel ürünler çoğu zaman sınırlı noktalarda bulunur ve aile bütçesine ciddi bir yük getirir. Özellikle çocuk hastalar için bu durum hem fiziksel gelişim hem de sosyal yaşam açısından ek zorluklar doğuruyor.
