Türkiye’nin ilk ve tek ulusal epilepsi hasta derneği olan Epilepsi ve Yaşam Derneği, kuruluşunun 23. yılında yurt içinde ve uluslararası arenada yürüttüğü çalışmalarla devrim niteliğinde adımlara imza atıyor. Yıllardır toplumsal ön yargılar, işsizlik ve dışlanma gibi sorunlarla mücadele eden epilepsi hastalarının sesi olan dernek, kamu kurumları ve uluslararası organizasyonlarla başlattığı iş birlikleriyle "hastalığı saklama" dönemini bitirmeyi hedefliyor.
Epilepsi ve Yaşam Derneği ile Epilepsi ve Yaşam Platformu Yönetim Kurulu Başkanı, aynı zamanda IBE (Uluslararası Epilepsi Bürosu) Türkiye Başkanı Ebru Öztürk, 28 Mart’ta İstanbul’da yakılan "çoban ateşi" ile birlikte epilepsi hastaları için yepyeni bir dönemin başladığını duyurdu.
Derneğin yürüttüğü tarihi çalışmalar ve bakanlıklar düzeyinde varılan kritik kararların detayları:
Siyaset Dünyası ve Bakanlıklar İlk Kez Harekete Geçti
Dernek çatısı altında ilk kez düzenlenen "Epilepsi Kamutayı" ile Meclis'te grubu bulunan ve bulunmayan 26 siyasi parti bir araya getirildi. Siyasetçilere "Epilepsi gözüyle bak" çağrısı yapılarak empati kurulması sağlandı ve hastaların talepleri doğrudan aktarıldı.
Bununla birlikte, Sağlık Bakanlığı’nın Dünya Sağlık Örgütü’ne (WHO) başvurusu ile IGAP Türkiye Projesi resmen hayata geçirildi. 28 Mart'ta İstanbul'da düzenlenen tarihi çalıştaya; 13 bakanlık, WHO, UNESCO, Avrupa Birliği Türkiye Ofisi temsilcileri, yabancı büyükelçilikler, belediye birlikleri ve tıp dünyasından çok sayıda uzman hekim ile hukukçu katıldı. Çalıştay raporları ilgili kurumlara resmi olarak sunuldu.
Bakanlıklardan Dev Destek: Askerlik Sorunu Çözüldü
Çalıştayın ardından bakanlıklardan dönüşlerin başladığını müjdeleyen Ebru Öztürk, kurumlar arası yürütülen projelerin takvimini şu şekilde açıkladı:
Milli Savunma Bakanlığı (MSB): Epilepsi hastalarının en büyük mağduriyetlerinden biri olan askerlik sorununun çözüldüğüne dair gerekli dokümanları derneğe sundu.
Milli Eğitim Bakanlığı (MEB): Ankara İl Milli Eğitim Müdürlüğü iş birliğiyle, Eylül ayından itibaren 25 ilçede öğretmen ve öğrencilere yönelik farkındalık eğitimleri başlayacak. Ekim ayından itibaren ise okullarda ortaokul ve lise öğrencileri resimlerle desteklenen programlarla bilgilendirilecek.
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Spor Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile ortak çalışma Eylül ayında hayata geçirilecek. İstanbul İl Gençlik Bölümü ile pilot olarak başlatılan çalışmalara ek olarak bir de bağımlılık projesi teslim edilecek.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı & Sanayi Bakanlığı: Bakanlıklar düzeyinde detaylı bilgi talebi ve değerlendirme süreçleri başlatıldı. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Bölümüne yeni bir proje sunulurken, kritik İstihdam Projesi ise Ekim ayında teslim edilecek.
Cumhurbaşkanlığı: Derneğin beklemede olan "Kamu Yararına Dernek" statüsü ile ilgili dokümanları en kısa sürede Cumhurbaşkanlığına arz edilecek.
Erasmus ve UNESCO Kapıları Açıldı
Ekonomik olarak hiçbir kurumdan destek almadan tamamen gönüllülük esasıyla çalışan dernek, uluslararası alanda da büyük bir başarıya imza attı. Yurt dışı ERASMUS projeleri için ardı ardına 3 davet alan kurum, UNESCO’ya sunulan raporun ardından Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı (UNDP) tarafından özel bir programa davet edildi.
Ayrıca 21 üniversiteden öğrencilerin tez çalışmalarına ve anketlerine destek verilerek akademik dünyada da bilinçlenme sağlandı. Gençlik ve Spor Bakanlığı Kredi ve Yurtlar Genel Müdürlüğü (KYK) yurtlarında öğrencilere yönelik seminerler ise hız kesmeden devam ediyor.
Ekim Ayında Ankara'da Büyük Beyin Fırtınası
İstanbul'da yakılan meşalenin ardından dernek, Ekim ayında Ankara’da çok daha geniş kapsamlı bir çalıştay gerçekleştirmeye hazırlanıyor. IGAP Türkiye Projesi kapsamında düzenlenecek bu yeni çalıştayda, bakanlıkların ilgili tüm uzman kadroları bir araya getirilerek epilepsi hastalarının hukuki, sosyal ve tıbbi sorunlarına karşı kapsamlı bir beyin fırtınası gerçekleştirilecek.
"Basının da Yanımızda Olacağına İnanıyoruz"
Yıllarca toplum tarafından "cin çarpması, bulaşıcı, anne olamaz" gibi hurafelerle dışlanan ve intihar ile işsizlik oranlarında ilk sırada yer alan epilepsililerin artık saklanmak zorunda kalmayacağını belirten Ebru Öztürk, mesajını şu sözlerle tamamladı:
"Senelerce bakıp görmeyen, duyup dinlemeyenlerin yanında, bizleri fark edip destekleyen kurumlarla büyüdük. Bugün 21 il temsilciliğimiz ile ülkeye yayılmış ulusal bir kurum olarak, bakanlıklar ve yurt dışı kurumlar gibi basının da yanımızda olacağına inanıyor, yarın doğacak güneşi birlikte izlemek dileğiyle saygılar sunuyoruz."
