Bursa'da yaşayan Çelik ailesinin en küçük ferdi olan 3,5 yaşındaki Muhammed Emir, 20 günlükken göğüs hırıltısı nedeniyle hastaneye kaldırıldı. 15 gün süren tedavi sürecinde hastalığına dair kesin bir teşhis konulamayan Emir, solunum yetmezliği nedeniyle yoğun bakım ünitesine bağlandı. Daha sonra, çocuğunu başka bir hastaneye nakleden baba Gökhan Çelik, burada da 3 ay süren tedavi ve testler sonucunda Emir'in hastalığı hakkında bilgi alamadı. Özel bir hastanede yapılan asit genetik testinin ardından Emir'e spinal musküler atrofi, solunum yetmezliği ve SMA1 teşhisi konuldu.
YATAK ODALARI YOĞUN BAKIMA DÖNÜŞTÜ
Teşhis sonrasında ne yapacaklarını bilemeyen aile, doktorların tavsiyeleri doğrultusunda Emir'in beslenmesi için gerekli cihazları temin etti. Çocuklarının hastanede yapılacak bir şeyi kalmadığını öğrendikten sonra, kendi yatak odalarını yoğun bakım ünitesine benzer bir şekilde düzenlediler. Çelik çifti, Emir'e 24 saat boyunca göz kulak olmak için nöbet tutmaya başladı.
Kanül değişimi için hastaneye giden aile, burada da üzücü bir bilgiyle karşılaştı. Baba Gökhan, daha önce bilmediği tıbbi müdahaleleri kendisi yapmaya başladı.
EN BÜYÜK KORKULARI ELEKTRİK KESİNTİSİ
Gecekondu statüsündeki evlerinde elektrik sıkıntısı çeken Çelik ailesinin en büyük korkusu, solunum cihazının elektrikle çalışması nedeniyle cihazın durması. Gökhan Çelik, “20 günlükken göğsünde hırıltı şikayetiyle hastaneye gittik. 3 aylık araştırmaların ardından spinal musküler atrofi, solunum yetmezliği ve SMA1 teşhisi kondu. 6 ay içerisinde hareket kabiliyetini kaybetti. 3,5 yıldır eşimle birlikte evde bakmaya çalışıyoruz. Eşim 24 saat boyunca yanındadır. Ben inşaat işlerinde çalışıyorum. Oğlumun hastalığı ile ilgili devletten yardım bekliyoruz. Tıbbi malzemelerin çoğunu kurum karşılamıyor. Umarım Cumhurbaşkanımız ve Sağlık Bakanımız sesimizi duyar,” dedi.
Emir’in küçük bir hareketini görmek için sürekli gözünün içine bakan anne Gülistan Çelik ise, “Muhammed’i kucağıma hiç alamadım. 24 saat başında bekliyorum. Ağzından sürekli balgam çıkıyor, onları temizliyorum. Yanındayız, bu durumdan sıkılmıyorum. O benim evladım. Tek isteğim onu kucağıma alabilmek,” şeklinde konuştu.
GÜLÜCÜKLERİ VİDEOLARDA KALDI
Ailenin çok sevdiği Muhammed Emir’in gülücükleri, doğumundan itibaren çekilen fotoğraf ve videolarda yer alıyor. Aile, Emir’in geçmişteki gülümsemelerine bakarak eski günleri özlüyor. Babasının bakım sırasında çekilen görüntüleri ise duygusal anlar yaşatıyor.
