Kelebek Hastalığı (Epidermolozis Bülloza) İle Mücadele Eden Mehmetcan ve Yağmur'a Yardım Eli

Bilgi: Instagram'da @mersinhaber'i takip ederek anlık gelişmelerden daha hızlı haberdar olabilirsiniz.
Tek İstekleri Evlatlarının Acı Çekmemesi
Mersin’in Tarsus ilçesi Kemal Paşa Mahallesi’nde yaşayan ve halı yıkama işiyle geçimini sağlayan Kayhan ve Merve Göküş çifti, çocukları 4 yaşındaki Mehmet Can ve 2 yaşındaki Yağmur’da doğumdan itibaren ortaya çıkan ve tıptakiadı Epidermolozis Bülloza olarak tanımlanan Kelebek Hastalığı ile mücadele ediyor.Bu hastalıkla yaşamaya alıştıklarını ve kabullendiklerini belirten Göküş ailesinin en büyük problemi ise hastalıkla ortaya çıkan yaralarda kullanılması gereken medikal yara örtüsünü alamamak.
Tıpta henüz bir tedavisi bulunamayan ancak bütün uğraşların olası enfeksiyon risklerini ortadan kaldırmak ve yaraların kanamalara sebep olmadan iyileşmesine yönelik sonuçlandığı hastalıkla yıllardır mücadele eden Göküş ailesinin en büyük derdi ise gözlerinin önünde acı çeken çocukları için gerekli medikal yara örtüsünü temin edememek.
Bu hastalık için özel olarak üretilen ve yurt dışından getirilen medikal yara örtüsünün amacı, antibiyotik ve yara iyileştirici kremlerin sürüldüğü yaraların üzerini kapatarak, yaraların başka malzemeler ve kıyafetlere yapışmasını önlemek, böylelikle derinleşmeden ve kanama başlamadan açık yaraları kapatmak.Ancak tanesinin piyasa değeri 200 ila 250 lira arasında değişen ve günde 3 adet yara örtüsüne ihtiyaç duyan Göküş ailesi, Ağustos ayından beri çalmadık kapı bırakmamasına rağmen hastanelerden malzeme alamadığını ifade etti.
Mehmetcan ve Yağmur’a Burhanettin Dede Yetişti
Bir dernek aracılığıyla hayırseverler tarafından bugüne kadar gelen Göküş ailesi, küçük yaştaki çocuklarının daha fazla acı çekmemesi ve hastalığın daha da ilerlememesi için bir çıkış yolu ararken, imdatlarına Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Burhanettin Kocamaz yetişti.Konu ile ilgili yardım talebini duyan Başkan Kocamaz, ilgili birimlere gerekenin yapılması talimatını verdi. İlk etapta Evde Bakım Hizmeti ile birlikte Göküş ailesinin kapısını çalan Büyükşehir Belediyesi ekipleri, çocukların ihtiyacı olan yara örtülerini temin ederek aileye ulaştırdı. İhtiyaç duyulan bu örtülerin özel durumdaki Mehmet Can ve Yağmur’a Başkan Kocamaz’ın talimatıyla bundan sonra da sürekli olarak temin edileceği bilgisini veren ekipler, Göküş ailesine ayrıca sargı bezi, iğne ucu, steril gazlı bez, eldiven, antibiyotik ve yara iyileştirici kremlerin yanı sıra sosyal yardım hizmeti de sunulacağını bildirdi.
“Başkanımız Yaramıza Merhem Oldu”
İki evladında da Kelebek Hastalığı olan baba Kayhan Göküş, yaşadıklarını “Kayhan Göküş, “Kelebek Hastası iki çocuğum var. Halk arasında pek bilinmeyen bir hastalık bu. Bu hastalıkta oluşan yaralar için özel üretilen medikal yara örtüleri var. Bu malzemeleri devlet ödüyor ama biz 6 aydır hastanelerden bu örtüyü alamıyoruz. Hastanelerin elindeki malzeme bitmiş ama yeni malzeme alamıyormuş. Şu anda bu yüzden mağduruz. Çocukların sırt kısımları ağırlıklı olmak üzere deri olan her yerlerinde açık yaralar var. Bu malzeme de bu hastalığın olmazsa olmazı. Bu zamana kadar sağ olsunlar Hayaller Gerçek Olsa Derneği’nden bu örtüyü gönderdiler ama onların gönderdiği de hem yeterli olmadı hem de bizim için çözüm değil. Hakkımız olup da devlet tarafından ödenmesi gereken malzemeyi hastaneden alamadığımız için mağduruz. Bu medikal bezle açık yaraları kapatıp üzerini gazlı bezle sarıyoruz ve böylelikle yaraya yapışmadığı için bu bezi kullandığımız yerler iyileşiyor. Bu örtü dışında hiçbir malzeme yaraları iyileştirmiyor, aksine daha da derinleşmesine neden oluyor. Bu derinleşen yaralar daha sonra kanamaya başlıyor ve bu sefer de kan kaybıyla mücadele etmek zorunda kalıyoruz” sözleriyle anlatırken, ihtiyaç duyulan yara örtüsünü kendilerine gönderen Başkan Kocamaz’a da şu sözlerle teşekkür etti:
“Çok teşekkür ederiz. İlk etap malzeme geldi. Başkanımızın gönderdiği bu malzemeler bizim yaramıza merhem oldu. Allah başkanımızdan razı olsun.”
Anne Merve Göküş de,“İki hasta çocuğum var ve ikisi de aynı hastalığın pençesinde. İki çocuğumun da vücutları yaralar içinde. Bizim hastalığımızın çaresi yok, bunu kabullendik ama kremlerle bu yaraları hafifletmeye çalışırken, bu hastalık için üretilen yara örtülerini de almamız gerekiyor. Hastaneler bu konuda bize sıkıntı yaratıyor. 6 aydır bu malzemeyi alamıyoruz ve bu malzemeyi kullanamadığımız için çocukların yaraları daha da kötüleşiyor ve artık kanamalı yaralar haline geliyor. Yaralar da kanadığı zaman kan kaybı oluyor ki bu hastalıkta en önemli şey çocukların kansız kalması. Bu malzemeler olmadığı zaman diğer malzemelerle yaralarda kanamalar oluyor. Kıyafetler veya diğer malzemeler yaradan kaldırırken yapıştığı için deriyi de kaldırıyor. Bizim sesimizi duyarak yardımımıza yetişen başkanımıza çok teşekkür ediyoruz. Allah razı olsun, bizlere çok büyük bir iyilik yaptı” sözleriyle duygularını aktardı.
Epidermolozis Bülloza (Kelebek Hastalığı) Hakkında:
Deride aşırı hassasiyet oluşturan, cildin kolay şekilde kabarmasına ve yara haline gelmesine neden olan genetik deri hastalığıEpidermolozis Bülloza, kabarcıklar, sürtünme veya çizilme gibi küçük yaralanmalar veya sürtünmeye tepki olarak oluşuyor ve zamanında müdahale edilmeyince bu kabarcıklar açık ve kanamalı yaralar haline dönüşüyor. Kelebek Hastalığı görülen kişilerde ellerde, ayak bileğinde ve dirsekte görülebilen eklem ağrısı ve eklem iltihabı, yorgunluk hissi, yüksek ateş ve hızlı kilo kaybetme, yüzün belli bölümlerinde kelebek görüntüsünü andıran kırmızı döküntüler, vücudun belirli yerlerinde meydana gelen kabartılar, saç dökülmeleri ve güneş ışığına karşı hassasiyet, baş ağrısı göğüs ağrısı ve baygınlık, akciğer, böbrek, karın zarı ve kalpte oluşan iltihap, bulantı, kusma ve karın ağrısı gibi şikayetler ortaya çıkıyor. Özellikle çocuk yaşta bu hastalığa yakalanan kişiler, sıvı elektrolit eksiklikleri, komplike ağır enfeksiyonlar ve organ yetmezlikleri gibi nedenlerle hayatını kaybedebilirken, hastalığa karşı yapılabilecek tek şey ise yaraların hızlı iyileşmesini sağlayarak enfeksiyon oluşmasını önlemek.